Таисия Ларионова.
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа.
22 марта 2020 года Тасенька появилась на свет в городе Барнауле. Её очень ждали папа, мама и сестренка. Семейному счастью не было предела, они с головой погрузились в приятные хлопоты и не спускали ее с рук. Но тогда они не подозревали, что счастливое беззаботное время скоро закончится.
Когда Тасеньке было 3 недели родители стали замечать, что она как то странно подгибает ручку и не делает попыток держать головку. Тогда они решили обратиться в поликлинику по месту жительства. Где невролог забил тревогу и вызвал скорую.
В больнице у крохи обнаружили бессимптомную пневмонию, сутки она пролежала в реанимации. После реанимации был поставлен диагноз «Синдром вялого ребенка» и взят генетический анализ. Три страшных недели ожидания сводили семью с ума.
Когда малышке было 1,5 месяца был поставлен диагноз спинальная мышечная атрофия. СМА 1 типа (младенческая форма) — самая ранняя и тяжелая форма заболевания. Чаще всего дети с такой формой заболевания не доживают до 2-х лет, со временем теряя способность двигаться глотать и дышать.
С этого момента семья борется за жизнь крохи всеми возможными способами. В настоящее время в мире есть только одно лекарство которое полностью излечивает от данной болезни и даст Тасе шанс на полноценную жизнь.
Название этого препарата «ZOLGENSMA» и это самое дорогое лекарство в мире! Его стоимость 2 125 000 $ (~150 млн. рублей). Фантастическая сумма для обычной семьи, но объединившись люди могут совершить чудо для маленькой крохи.
Родители искренне верят, что спасение придет и Тася будет жить!
Как вы можете ПОМОЧЬ ТАИСИИ 👇🏻
✅ Банковской картой:
Перейдите по ссылке и нажмите зеленую кнопку ПОМОЧЬ 👉🏻 https://bf-m.ru/campaign/pomoshh-taisii/
Или 👇🏻
✅Отправьте СМС на номер 3434 с текстом ТАИСИЯ и суммой платежа (Пример: ТАИСИЯ 200, где 200 любая сумма)
* Отправляя СМС на короткий номер 3434, Вы даете согласие на рассылку СМС-сообщений на Ваш телефонный номер от фонда “Милосердие”. Если Вы не хотите больше получать СМС-сообщения от нашего фонда, пожалуйста, пришлите полностью номер на почту info@bf-m.ru
Вся информация о нас: www.bf-m.ru
#благотворительность #помощьдетям #благотворительныйфонд #сма #спинальномышечнаяатрофия #золгенсма #спинраза #милосердие